O dia Mundial das Doenças Raras é comemorado, anualmente, no último dia de Fevereiro (28 ou 29), em mais de 80 países. Esta comemoração visa alertar a população para este tipo de doenças e para as dificuldades que os doentes enfrentam no seu quotidiano. São consideradas raras, as doenças crónicas, graves e degenerativas que colocam em risco a vida dos doentes e que têm uma prevalência inferior a cinco casos por cada 10.000/pessoas. Existem actualmente cerca de 8.000 doenças raras sendo a maioria de origem genética. Calcula-se que afectem perto de quarenta milhões de pessoas na Europa, especialmente crianças. Em Portugal, estima-se que existam cerca de seiscentas mil a oitocentas mil pessoas com este tipo de doenças (Ordem dos enfermeiros, s.d).
Mais de 6000 doenças raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de distúrbios e sintomas que variam não apenas de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa com a mesma patologia (Direcção Geral da Saúde, s.d). Sintomas relativamente comuns podem esconder doenças raras subjacentes, podendo levar a diagnósticos demorados levando a atrasos no tratamento. A qualidade de vida das pessoas é afectada pela falta ou perda de autonomia devido aos aspectos crónicos, progressivos e degenerativos. A variabilidade das práticas clínicas e o desconhecimento por parte dos profissionais de saúde destes doentes, levou a Direcção Geral de Saúde (DGS) a criar o Cartão da Pessoa com Doença Rara.
Este cartão, em suporte de papel, está igualmente disponível em formato electrónico e tem como principais objectivos:
Garantir que em situações de urgência e/ou emergência, os profissionais de saúde tenham acesso a informação importante da pessoa com doença rara e a todas aas particularidades, permitindo o melhor atendimento do doente;
Promover a melhoria dos cuidados garantindo que a informação clínica relevante da pessoa com doença rara está em sua posse, e que de uma forma rápida, o acompanhe em todas as situações de recorrência aos vários níveis de cuidados de saúde;
Facilitar o encaminhamento eficaz para uma unidade de saúde com capacidade de resposta efectiva aos cuidados de saúde adequados a cada doente (Direcção Geral da Saúde, s.d).
Embora os doentes com doenças raras e suas famílias enfrentem muitos desafios, grandes progressos estão a ser feitos todos os dias. A implementação de uma abordagem mais abrangente das doenças raras conduziu ao desenvolvimento de políticas de saúde pública adequadas, ganhos importantes continuam a ser obtidos com o aumento da cooperação internacional no campo da pesquisa clínica e científica, bem como a partilha do conhecimento científico sobre todas as doenças raras, não apenas as mais "recorrentes". Ambos os avanços levaram ao desenvolvimento de novos procedimentos diagnósticos e terapêuticos. O Dia das Doenças Raras é um óptimo exemplo de como o progresso continua a ser feito, com eventos realizados em todo o mundo e a cada ano. A partir de 2008 os eventos aconteceram em apenas 18 países, o Dia das Doenças Raras ocorre então todos os anos, com eventos sendo realizados em mais de 90 países em 2017 e 2018. No entanto existe ainda um longo caminho pela frente, com muito progresso e investigação a ser realizada. (Eurordis, 2019).
Referências bibliográficas
Direcção Geral de Saúde. Dia Mundial das Doenças raras, s.d. https://www.dgs.pt/em-destaque/dia-mundial-das-doencas-raras-28-de-fevereiro.aspx, acesso em 18/02/2019
Eurordis. Rare Disease Day. 2019. https://www.rarediseaseday.org/article/what-is-a-rare-disease, acesso em 18/02/2019
Ordem dos enfermeiros. Dia Mundial das Doenças raras, s.d. https://www.ordemenfermeiros.pt/arquivo-de-p%C3%A1ginas-antigas/dia-mundial-das-doen%C3%A7as-raras/, acesso em 18/02/2019
Efetivamente, a obesidade infantil deve ser diagnosticada por um profissional de saúde, pois cada criança tem um pico de desenvolvimento diferente, uma vez que o crescimento nestas idades é bastante imprevisível. Mesmo para profissionais na área, torna-se discutível e difícil de diagnosticar. Por esta razão, se desconfiar que a sua criança sofre de obesidade, deve consultar um médico especializado ou um pediatra. Verificando-se a problemática, siga todos os conselhos do seu médico, no que concerne ao estilo de vida e hábitos alimentares, para que o seu filho tenha mais qualidade de vida e mais saúde.
Dicas para ajudar
A obesidade infantil pode ser consequência de diferentes fatores, tal como foi supracitado. Independentemente do que terá levado a criança a esta condição, ela já estará a lidar com ela no seu dia-a-dia de forma negativa, ou porque poderá ser alvo de gozo entre os amigos, ou por não conseguir fazer determinados movimentos como outras crianças. Neste sentido, a sua autoestima e autoconfiança já estarão muito em baixo e o reforço familiar terá um papel fundamental para que possa haver uma alteração nos hábitos, tanto a nível social, como a nível psicológico e estilo de vida destas crianças. Assim sendo, elas devem sentir-se amadas e acarinhadas, passando essa mensagem, independentemente do peso que tenham. O mundo interno da criança é construído pelo ambiente que as rodeia, onde os pais, ou os tutores mais próximos, terão uma influência muito grande. Aceitando os seus filhos, tal como são, faz com que eles também possam ter uma perceção mais apurada de si mesmos, sem que isso dignifique a sua estrutura psíquica. Conversar sobre a obesidade, os problemas que surgem desta condição, com o seu filho, fá-lo-á compreender a dimensão da situação, mas também fará com que ela possa participar ativamente na procura de soluções. Em suma, por todas estas razões, será essencial que a criança se sinta amparada, aceite e encorajada pelos que lhe são mais próximo.
O Foco na Família
A família ao ter um papel preponderante na alteração dos hábitos da criança, deverá, por isso mesmo, também estar envolvida nas alterações rotineiras. Desta forma, os hábitos alimentares saudáveis deverão passar por todos em casa, assim como arranjar formas de a criança se tornar mais ativa no dia-a-dia. Este envolvimento fará a criança sentir-se mais segura e sem sentimentos de descriminação.
A atividade física regular é fundamental para que haja mais qualidade de vida, assim como aumenta a relação entre pais e filhos, fundamental na superação deste problema.
Ficam algumas sugestões simples, para se poder implementar a atividade física em família:
• Se for ativo, o seu filho também o será; se o fizer com prazer, o seu filho também o fará. Na realidade, todos os nossos comportamentos são copiados pelos nossos filhos, de forma consciente ou inconsciente, por isso, seja um bom modelo para eles.
• Deixar o seu filho escolher o tipo de atividades a realizar, fá-lo-á sentir-se mais integrado e com vontade de as realizar. As atividades podem ser desde um passeio em família, ou andar de bicicleta, por exemplo.
• Será necessário que o seu bom senso esteja sempre presente na escolha das atividades. Se a sua criança, efetivamente sofrer de obesidade, poderá sentir-se desconfortável em determinadas atividades, pelo que será necessário ter sempre em consideração esta questão.
• Proponha atividades simples, que o tornem todos na família mais ativos, como subir escadas, ao invés de ir de elevador, ou caminhar até ao trabalho em vez de ir de carro…
• O ideal é passar a informação de que o exercício físico não é uma obrigação, mas algo divertido de se fazer.
Hábitos alimentares saudáveis
Desde de tenra idade, que bons hábitos alimentares farão a criança desenvolver-se de forma mais equilibrada, tanto a nível físico, como a nível cognitivo. Esta informação passa pela rotina da criança e também pelos comportamentos dos seus modelos mais próximos. Uma boa forma de adquirir aprendizagens nutricionais passa pela leitura de livros ou até através de uma conversa informal com um profissional de saúde.
Dicas de bons hábitos alimentares
As crianças não devem ser submetidas a uma dieta rígida, a não ser por razões de saúde, e sempre acompanhadas por um médico. A pouca flexibilidade de dieta pode interferir com o crescimento e desenvolvimento da criança.
Uma garantia de prevenir a obesidade, passa pela variedade de alimentos de todos os grupos alimentares ao longo do dia, respeitando a pirâmide alimentar. Neste sentido, será essencial reduzir as gorduras na alimentação do seu filho, assim reduzirá as calorias, sem que haja privação dos nutrientes essenciais.
Não deve retirar por completo os açúcares nesta nova rotina alimentar. Ao invés, permita que ela esteja presente, mas de forma moderada.
Aconselhe a criança a comer lentamente para que os neurónios responsáveis pela satisfação possam comunicar com o corpo transmitindo a informação de saciação.
Tente fazer o máximo de refeições em família, que lhe seja possível, para que esse momento se torne numa atividade divertida e saudável, através de partilha e de conversas.
Estimule a sua criança a fazer parte das compras para casa, assim como na confeção das refeições.
As refeições fazem parte do bem-estar de qualquer indivíduo, e por isso não devem ser utilizadas nem como punição ou recompensa.
Assegure-se que as refeições fora de casa são equilibradas.
A Diabetes tipo 2 ocorre quando o pâncreas não produz insulina suficiente ou quando o organismo não consegue utilizar eficazmente a insulina produzida. O diagnóstico de Diabetes tipo 2 ocorre geralmente após os 40 anos de idade, mas pode ocorrer mais cedo, associada à obesidade, principalmente em populações com elevada prevalência de diabetes. São cada vez mais crianças que desenvolvem Diabetes tipo 2. A Diabetes tipo 2 pode ser assintomática, ou seja, pode passar desapercebida por muitos anos, sendo o diagnóstico muitas vezes efetuado devido à manifestação de complicações associadas ou, acidentalmente, através de um resultado anormal dos valores de glicose no sangue ou na urina. A Diabetes tipo 2 é muitas vezes, mas nem sempre, associada à obesidade, que pode, por si, causar resistência à insulina e provocar níveis elevados de glicose no sangue. Tem uma forte componente de hereditariedade, mas os seus principais genes predisponentes ainda não foram identificados. Há vários fatores possíveis para o desenvolvimento da Diabetes tipo 2, entre os quais: Obesidade, alimentação inadequada e inatividade física; Envelhecimento; Resistência à insulina; História familiar de diabetes; Ambiente intra-uterino deficitário; Etnia..
O primeiro passo no tratamento da Diabetes tipo 2 é o mais importante e implica uma adaptação naquilo que se come e quando se come e na atividade física que se efetua diariamente.
Quando não é possível controlar a Diabetes, apesar da adaptação alimentar e do aumento da atividade física, é necessário fazer o tratamento com comprimidos e, em certos casos, utilizar insulina. É ainda comum a necessidade de utilização de medicamentos para controlar o colesterol e a pressão arterial.
A atividade física tem um papel fundamental no tratamento da Diabetes Tipo 2 juntamente com a dieta e terapêutica medicamentosa. O exercício melhora o controlo glicémico e a sensibilidade à insulina e diminui os fatores de risco cardiovasculares. O mecanismo exato de como o exercício físico melhora o controlo glicémico não está completamente investigado, sabe-se que, durante o exercício, a redução dos níveis de glicémia surgem devido ao aumento da captação de glicose pelo músculo esquelético. O aumento da sensibilidade à insulina normalmente não dura mais que 72 horas. Desse modo, a atividade física convém ser regular e adaptada a cada indivíduo.
O exercício aeróbico é aquele que melhora o consumo de oxigénio e o funcionamento dos sistemas cardiovascular e respiratório. São programas de treino simples, como os de natação, bicicleta, caminhadas, corrida. Exercícios moderados levam à manutenção da pressão arterial em doentes com complicações neuropáticas, e exercícios intensos produzem redução de peso com melhoria significativa na sensibilidade à insulina, melhoria da glicemia em jejum e do perfil lipídico.
Os exercícios de resistência também optimizam o controlo glicémico, aumentam o gasto energético diário e melhoram a qualidade de vida. Além disso, este tipo de atividade física tem o potencial para aumentar a massa e a força muscular, sempre supervisionados por uma equipa multidisciplinar (saúde e actividade física).
Antes da prescrição da actividade física cada doente com diabetes tipo 2 deve ser avaliado pela sua equipa de saúde para promover as suas capacidades e identificar as suas limitações.
Doentes com complicações tais como retinopatia, nefropatia e neuropatia devem ser supervisionados por profissionais do exercício físico para orientação personalizada. É importante avaliar os episódios de hipoglicemia associados ao exercício com monitorização da glicemia capilar antes, durante e após a atividade física e ingestão adequada de hidratos de carbono durante o exercício, além dos ajustes terapêuticos para o tratamento da Diabetes Tipo 2. É também fundamental monitorizar a frequência cardíaca e a pressão arterial após a atividade física e terminá-la com exercícios de alongamentos.
É de extrema importância que todos os profissionais de saúde que trabalham com doentes com Diabetes Tipo 2 os informem e motivem para os benefícios da atividade física nomeadamente supervisionada por um profissional da área do exercício físico.
Raquel Costa, Ana peixeira
Referências bibliográficas:
Barbosa, Edna (2013). Papel da atividade física no tratamento do Diabetes Mellitus Tipo 2. revista Plos One. Novembro.
Relatório Anua do Observatório Nacional da Diabetes (2015). Diabetes Factos e Números, o ano de 2015. Observatório da Diabetes.
w.centrodediabetescuritiba.com.br/artigos/papel-da-atividade-fisica-no-tratamento-do-diabetes-mellitus-tipo-2/
